Temas atualizados pela SBP · Comparativo com instituições de referência

Política Nacional de Cuidados Paliativos e a Pediatria

DC SBP nº 25 (05/02/2026) comparado com Ministério da Saúde (PNCP), AAP, NICE, AEP/Espanha, Johns Hopkins, Harvard (Boston Children's/Dana-Farber), Oxford e Cambridge; Itália e OMS/GO-PPaCS como contexto.

Resumo com convergências e divergências entre a atualização da Sociedade Brasileira de Pediatria e as outras oito referências do site — Ministério da Saúde, AAP, NICE, AEP, Johns Hopkins, Harvard (Boston Children's), Oxford e Cambridge —, com versão e data de cada documento consultado; outras fontes aparecem como contexto. Documento original da SBP (acervo, associados) · 📄 Baixar em PDF

Em resumo

O DC nº 25 apresenta a Política Nacional de Cuidados Paliativos (Portaria GM/MS 3.681/2024) e pede que o pediatra integre cuidados paliativos ao cuidado clínico desde o diagnóstico, com formação em três níveis. Os princípios — início precoce e concomitante, família no centro, equipe interprofissional, planejamento antecipado, luto — são os mesmos de AAP, NICE, Espanha, Itália, Harvard, Johns Hopkins e OMS. A discordância está na estrutura: a política brasileira não exige equipe ou rede pediátrica dedicada (pediatra é opcional, 20 h, só na equipe matricial), não prevê hospice pediátrico nem acesso 24 h — exigências do NICE, da Espanha e da Itália.

1.O que a SBP recomenda

Documento: DC nº 25, 05/02/2026, 6 p. de conteúdo. DC de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos (pres. e relatora Simone Brasil de Oliveira Iglesias; relatora Andrea Nogueira Araújo). Texto de posicionamento, sem recomendações graduadas.

Definição adotada: prevenção e alívio do sofrimento físico, emocional, social e espiritual de pessoas com doenças ameaçadoras da vida e famílias; início precoce, em paralelo às terapias modificadoras; autonomia; morte como parte natural do ciclo vital.

A PNCP-SUS (Portaria GM/MS nº 3.681, de 07/05/2024) segundo o documento

Item Conteúdo
Histórico OMS 2014 (CP como direito); PNAB; Res. CIT 41/2018 (sem financiamento); 17ª Conferência Nacional de Saúde 2023; Portaria 3.681/2024 com regras e financiamento
Oferta "O mais precocemente possível", em todos os pontos da RAS: APS, domicílio, ambulatório, urgência/SAMU, hospital, cuidados prolongados
Equipes EMCP (matricial, 500 mil hab., gestão estadual; 40 h médico, 30 h enfermeiro/AS/psicólogo; R$ 65.000/mês; com pediatra ≥20 h: R$ 78.000/mês). EACP (assistencial, 400 leitos, gestão municipal; R$ 44.200/mês)
Operacionalização Portaria SAES 2.085/2024; meta ~1.300 equipes, R$ 887 milhões/ano; Nota Técnica 36/2024-DAHU (opioides, bombas de infusão, oxigênio)
Pediatria Crianças e adolescentes com malformações, condições neurológicas crônicas, oncológicas, cardiopatias complexas, doenças metabólicas e raras como público prioritário; APS deve identificar precocemente e articular cuidado domiciliar; Lei 14.308/2022 prevê programas regionais de CPP

Diagnóstico da situação brasileira: ~4 milhões de crianças no mundo com necessidade de CP (Atlas 2017), maioria não oncológica; no Brasil poucos serviços pediátricos e perinatais, de base hospitalar, desiguais entre regiões, com difícil acesso a opioides; menos de 10% dos usuários de atenção domiciliar do SUS são crianças.

Recomendações ao pediatra

  • Integrar alívio do sofrimento ao cuidado clínico desde o diagnóstico; comunicação com a criança e a família; altas seguras com suporte domiciliar.
  • Formação em níveis (ANCP 2018): abordagem paliativa — básico 20–40 h para todos; CP geral — intermediário 60–80 h; CP especializado — pós-graduação/residência (escassos no Brasil).
  • Competências básicas: manejo multidimensional de dor e sintomas, comunicação sobre diagnóstico/prognóstico/objetivos, planejamento antecipado de cuidados, decisão compartilhada e cuidados ao luto.
  • Participar da educação permanente; coordenar o cuidado de crianças com condições crônicas complexas em rede.

Não aborda: critérios de elegibilidade (grupos ACT/RCPCH), hospice pediátrico, acesso 24 h, duração do apoio ao luto, conteúdo do planejamento antecipado, cuidados perinatais.

2.Posição das demais referências

Referência Documento, versão e data Posição resumida
Ministério da Saúde Portaria GM/MS nº 3.681, de 07/05/2024 — Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP); Portaria SAES nº 2.085/2024 e Nota Técnica nº 36/2024-DAHU (segundo o DC) Cuidados paliativos em todo o ciclo de vida, o mais cedo possível, em toda a rede (APS, atenção domiciliar, ambulatório, urgência e SAMU, hospital); respeito à autonomia, com atenção especial à decisão substituta no caso de crianças, e preferências conforme o ECA e a Convenção sobre os Direitos da Criança; acolhimento ao luto; equipes matriciais (EMCP) que podem incluir pediatra com ≥ 20 h (custeio R$ 78.000/mês, contra R$ 65.000 sem pediatra) e equipes assistenciais (EACP). SAMU 192 no controle de sintomas e no óbito domiciliar, em especial à noite e nos fins de semana. Sem critérios pediátricos de elegibilidade, hospice pediátrico ou equipe pediátrica obrigatória.
AAP Policy Statement Pediatric Palliative Care and Hospice Care Commitments, Guidelines, and Recommendations (Pediatrics 2013;132:966); Clinical Report Guidance for Pediatric End-of-Life Care (Pediatrics 2022;149:e2022057011) Cuidado paliativo pediátrico desde o diagnóstico, junto ao tratamento; cenários: domicílio, escola, hospital, hospice; todo pediatra deve saber manejar dor e sintomas básicos; luto antecipatório e por mais de um ano após a morte. Sem policy statement posterior a 2013.
NICE NG61 End of life care for infants, children and young people (07/12/2016, atualizada em 25/07/2019); QS160 (12/09/2017) Planejamento antecipado inclusive na gestação se diagnóstico antenatal; local preferido (domicílio, hospice, hospital); equipe especializada de cuidados paliativos pediátricos; acesso 24 h a consultor e enfermagem pediátrica; profissional nomeado como coordenador; apoio ao luto por profissional experiente; redes clínicas geridas.
AEP / Ministério da Saúde da Espanha Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención (2014, elaborado com a AEP); Informe de avaliação (2022) 4 grupos ACT/RCPCH; três níveis; formação 20–40 h / 80 h / ≥ 300 h; luto estendido a irmãos e escola; ao menos uma equipe pediátrica por comunidade autônoma; telefone 24 h/365 dias.
Johns Hopkins Harriet Lane Compassionate Care, Johns Hopkins Children's Center (programa desde 2000) Do pré-natal à vida adulta jovem; planejamento antecipado; luto para todas as famílias, inclusive irmãos; equipe em UTIP, UTIN e oncologia; fellowship de 12 meses.
Harvard (Boston Children's / Dana-Farber) Pediatric Advanced Care Team (PACT), Boston Children's Hospital (consultada em 10/2026); PACT, Dana-Farber (desde 1997) Apoio a pacientes, famílias e equipes na tomada de decisão e no planejamento antecipado, alívio de dor e sintomas, coordenação do cuidado em internação, ambulatório e domicílio; cuidado "em qualquer idade e estágio, junto com outros tratamentos"; consultoria 24 h.
Oxford Sem protocolo local aberto Segue o NICE (NG61).
Cambridge Sem protocolo local aberto Segue o NICE (NG61).

Outras fontes (contexto)

Referência Documento, versão e data Posição resumida
Itália (Lei 38 / SIP) Legge 38/2010; Accordo Stato-Regioni 2021; SIP 2025 — Rete di CPP Direito legal ao cuidado paliativo; redes regionais pediátricas separadas das de adultos: centro de referência, hospice pediátrico, hospital, domicílio; continuidade 24 h.
OMS / GO-PPaCS WHO 2018; GO-PPaCS 2022 Desde o diagnóstico "ou antes"; 5 categorias (4 ACT + perinatal); três níveis de cuidado e currículo; luto "pelo tempo necessário"; 85% dos elegíveis não são oncológicos.

3.Concordâncias e discordâncias

Tema SBP Ministério da Saúde AAP NICE AEP Johns Hopkins Harvard Oxford Cambridge Veredito
Momento da integração Desde o diagnóstico, junto às terapias "O mais precocemente possível" Ao diagnóstico Desde a gestação se diagnóstico antenatal "Lo antes posible" Desde o pré-natal Qualquer idade e estágio Segue o NICE Segue o NICE Concordância plena
Elegibilidade DC nº 25 não define; DC SBP nº 5/2021: grupos da OMS Sem critérios pediátricos Sem categorias Condição limitante, 0–17 anos 4 grupos ACT Não formalizado Não formalizado Segue o NICE Segue o NICE Lacuna da PNCP; a SBP define em outro documento
Cenários APS, domicílio, ambulatório, urgência, hospital Mesmos; SAMU para sintomas e óbito domiciliar; sem hospice pediátrico Domicílio, escola, hospital, hospice Domicílio, hospice, hospital Domicílio preferido Internação, ambulatório, domicílio Internação, ambulatório, domicílio Segue o NICE Segue o NICE Discordância: Brasil sem hospice pediátrico
Equipe pediátrica dedicada Pede formação de todo pediatra Pediatra opcional (≥ 20 h) só na EMCP Equipe pediátrica Equipe especializada obrigatória ≥ 1 equipe por comunidade autônoma Equipe dedicada Equipe dedicada (PACT) Segue o NICE Segue o NICE Maior discordância: Brasil sem exigência
Acesso 24 h Não aborda Urgência/SAMU, sem exigência pediátrica Não obrigatório Obrigatório Telefone 24 h/365 — Consultoria 24 h Segue o NICE Segue o NICE Discordância
Formação 3 níveis (20–40 h / 60–80 h / especializado) Educação permanente Competência básica de todo pediatra — 20–40 h / 80 h / ≥ 300 h Fellowship de 12 meses — Segue o NICE Segue o NICE Concordância; SBP quase idêntica à Espanha
Planejamento antecipado e decisão Competência básica; decisão compartilhada Autonomia; decisão substituta na criança; diretivas antecipadas conforme o ECA Metas revisitadas Desde o antenatal; plano escrito Documentado Central Central (PACT) Segue o NICE Segue o NICE Concordância plena
Luto Competência básica Acolhimento e assistência ao luto, sem duração > 1 ano após a morte Profissional experiente Irmãos e escola Todas as famílias, irmãos — Segue o NICE Segue o NICE Brasil sem duração nem menção a irmãos
Financiamento Descreve o custeio Custeio por equipe (R$ 65–78 mil/mês) Sem norma federal NHS Planos por comunidade — — NHS NHS Brasil e Itália com financiamento em norma nacional
Perinatal Não abordado Não abordado — Inclui neonatos e antenatal — Desde o pré-natal — Segue o NICE Segue o NICE Lacuna da SBP e da PNCP

Leitura: os princípios são os mesmos em todas as referências: início no diagnóstico, junto ao tratamento que modifica a doença; família no centro; equipe interprofissional; planejamento antecipado; comunicação honesta; luto. O modelo de formação em três níveis da SBP é praticamente o espanhol. A divergência está na estrutura que a política garante: o NICE exige equipe pediátrica especializada e acesso 24 h; a Espanha, ao menos uma equipe pediátrica por comunidade autônoma e telefone 24 h; a Itália, redes pediátricas com hospice; a PNCP brasileira (Ministério da Saúde) prevê equipes e atenção domiciliar para todas as idades, com pediatra apenas opcional na equipe matricial, SAMU para sintomas e óbito em casa e nenhum hospice pediátrico. O site segue a SBP, completada pela PNCP do Ministério da Saúde (como em "Cuidados paliativos pediátricos", Terapia intensiva), e registra a falta de equipe e de hospice pediátricos como a principal lacuna brasileira em relação às referências.

4.Síntese

Converge: início ao diagnóstico com cuidado concomitante, centralidade da família, equipe interprofissional, planejamento antecipado, comunicação e luto são universais. O modelo de formação em três níveis da SBP é praticamente o espanhol e o do GO-PPaCS.

Diverge: a estrutura que a política brasileira garante. NICE, Espanha e Itália exigem equipe ou rede pediátrica dedicada, acesso 24 h e (Itália, NICE) hospice pediátrico; a PNCP oferece apenas um pediatra opcional de 20 h na equipe matricial, e o próprio DC reconhece que menos de 10% dos usuários de atenção domiciliar são crianças. A SBP descreve a política sem criticar essa lacuna.

Lacunas do DC frente às referências: critérios de elegibilidade (ACT/GO-PPaCS), cuidados perinatais (NICE e Johns Hopkins começam no pré-natal), duração e alcance do apoio ao luto (AAP: >1 ano; Espanha: irmãos e escola), conteúdo do planejamento antecipado.

Observações críticas

(1) A AAP não tem política posterior a 2013 e a Espanha não atualizou os critérios de 2014 — a PNCP 2024 é, entre as comparadas, a norma mais recente. (2) Brasil e Itália são os únicos com financiamento definido em norma nacional. (3) O ponto de ação para a SBP, que o documento apenas insinua, é pleitear equipes e hospices pediátricos nas notas técnicas e revisões da portaria.

5.Fontes